Hay noches en que no puedes conciliar el sueño. Andas preocupado porque Messi se va del Barça o porque tu mujer ha dado a luz en un hospital en el que, inexplicablemente, te han atendido en castellano. En una de esas noches en las que estás indignado porque alguien se ha metido con la novia de Kiko Matamoros no te queda otra que acudir a Twitter. Buscas el pajarito azul en el escritorio y voilà, te encuentras con una historia que te deja pasmado y remueve tu mundo.
Se llama Jordi Sabaté Pons, tiene 36 años y en 2017 le diagnosticaron Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad mortal que no tiene tratamiento y cuya esperanza de vida ronda los 2 o 3 años desde su diagnóstico.
«El ser humano es extraordinario»
Te sumerges en el perfil de @pons_sabate y descubres a alguien que escribe con los párpados, no puede comer, ni beber, ni moverse. Tampoco puede hablar. Sin embargo, su actividad en las redes sociales es vertiginosa. Su mensaje retumba en tu atormentado cerebro nocturno «Tengo una enfermedad mortal y, además, soy calvo. Amo la vida».
Jordi Pons bien podría haber sido la inspiración de aquél anuncio de Aquarius cuyo lema queda demostrado después de conocer su historia: «el ser humano es extraordinario». Así es, extraordinariamente divertido, extraordinariamente cercano y extraordinariamente comprometido con una enfermedad que, asegura, no le quitará la sonrisa y, lamentablemente, «tampoco me devolverá el pelo».
Se puede ganar en ‘tiempo de descuento’
Sabaté no se anda con medias tintas y expone al mundo la realidad de esta enfermedad, tan cruel como desconocida, que tiene condenadas a muerte en España a aproximadamente 4.000 personas. La investigación es nuestra única esperanza, insiste. Sin embargo, asegura que «el Estado nos tiene abandonados y maltratados. Me atrevo a decir, que sufrimos un delito por su parte. En muchas ocasiones, los enfermos de ELA deciden morir antes de tiempo, por no disponer recursos económicos y humanos para afrontar sus cuidados».
¿Qué es la ELA?
La ELA es una enfermedad degenerativa neuromuscular que, progresivamente, va paralizando y atrofiando todos los músculos del cuerpo hasta asfixiarte por no poder respirar por ti mismo. Solo se mantienen intactos los músculos oculares, los esfínteres y la función y aparato sexual. Vamos, que la ELA es más rara que un perro verde.
Así contó su historia hace dos años, cuando aún podía hablar
¿Cómo era su vida antes de la enfermedad?
¡Tutéame! que soy calvo pero joven. Desde bien pequeño empecé hacer deporte, natación, gimnasia artística y hasta los 22 jugué estando federado a Baloncesto. A los 23 años, sin apenas recursos económicos, monté una empresa de publicidad y artes gráficas. Con el tiempo, emprendí otros negocios. A los 30 años mi negocio iba viento en popa, tenía una pareja, una perrita labrador, vivía a 10 metros del mar en Castelldefels y disfrutaba del mar y la buena comida. Un día, una sensación de rigidez en mi pierna jugando a pádel, y una pérdida de fuerza en mi brazo, haciendo pesas, hizo que mi vida cambiará por completo.
¿Todo cambió de golpe?
La ELA se manifestó en mi cuerpo, mi pareja después de 10 años de relación me dejó y me culpó de mi estado de salud por no haber ido a más médicos. Estuve 3 años yendo de médico en médico y todos me daban diagnósticos erróneos. Tuve que cerrar mi empresa por mi deterioro de salud e irme a vivir a casa de mi padre, viudo y mayor, para que me cuidara, ya que yo ya tenía una discapacidad que no me permitía vivir solo.
Después de estar peregrinando durante tres años por tantas consultas de médicos me dieron el diagnóstico de ELA. Dos semanas antes había conocido a Lucía, mi actual mujer. Cuando le di la noticia me dijo que lucharíamos juntos y no me abandonó. Tres años más tarde seguimos juntos.
¿Cómo es tu día a día?
A día de hoy apenas puedo moverme, no puedo hablar, y me comunico con un comunicador que lee el movimiento de mis ojos, no puedo comer ni beber y me alimento por una sonda gástrica con comida artificial. Además, utilizo una máquina de ventilación mecánica para dormir, ya que respiro con dificultad. ¡Vamos!, que estoy hecho un toro, vaya jajaja.
Dices que os sentís abandonados por el gobierno
La inversión pública en investigación de la ELA, es irrisoria, por no decir, ridícula. Los neurólogos e investigadores de España tienen que buscarse la vida para conseguir dinero, e incluso para pagar sueldos a los investigadores. En muchas ocasiones, los propios enfermos, y sus familias, son quienes ayudan económicamente. No olvidemos, que en España, somos más de 4000 enfermos de ELA. Cada día diagnostican tres nuevos casos y otros 3 fallecen. Son más de 1000 muertos al año en España. Y parece que esas muertes no importan para el Estado. Quizá es que no damos votos.
¿No tenéis ayuda social para vuestro cuidado diario?
Es vergonzoso, e inhumano. El Estado nos da una limosna de ayuda social, que se trata de que una persona no cualificada (ni con experiencia con ELA) te cuide dos horas al día, de lunes a viernes. Es decir, ponen en riesgo nuestra seguridad vital, en manos no profesionales.
En tu perfil estás recibiendo mucho apoyo con la campaña #DalelavueltaalaELA pero te quejas de la poca repercusión que tiene esta enfermedad en las redes sociales y medios de comunicación
Me hierve la sangre, ya que hay muchas personas con pensamientos viscerales hacia algo que no conduce a nada para que los problemas realmente importantes que vivimos en la sociedad se solucionen. Aunque, gracias a Dios, la ELA se va conociendo más ya que hay enfermos, como es mi caso, que hacen todo lo posible para concienciar a la sociedad de que existe y que no hay cura.
Hace seis años se hizo lo del cubo de agua helada y se recaudaron 140 millones de dólares para investigación, lo que permitió avanzar un poco más a conocer genes que estaban relacionados con la ELA. De ahí, la importancia de la difusión.
Recuerdo la participación en Got Talent de José Robles, enfermo de ELA y gran amigo tuyo. Él contó que acudía al programa para dar visibilidad a la enfermedad ¿qué repercusión tuvo su aparición en la tele?
El hecho de que mi íntimo amigo José Robles saliera en Got Talent dio muchísima visibilidad a la ELA. Yo he ido con él por la calle y mucha gente le paraba diciéndole ¡tú eres el de Got Talent!
No puedo dejar de preguntarte de dónde sacas ese humor
Mi actitud y sentido del humor es innato. Siempre he sido así y, la verdad, no sé de dónde me sale, pero he recibido palos muy duros en la vida y el humor siempre me ha ayudado mucho.
¿Cómo podemos ayudar? ¿Estás en alguna fundación?
Soy secretario de la asociación catalana de afectados de ELA CATELA y Y en la asociación hemos hecho la campaña en la que tú has participado para recaudar fondos para la investigación
¿Qué pedirías a los lectores de este diario?
Que vivan la vida cada segundo intensamente, que vivan con humor y amor y que, aunque les toque vivir adversidades duras, que jamás pierdan la esperanza. ¡Viva la vida!
Muchas gracias Jordi por este rato tan divertido, humano y didáctico. Te deseo todo lo mejor.
