El 20 de agosto hará un año que conocí a una de las personas más extraordinarias que uno puede cruzarse en la vida. Fíjense, les hablo de alguien que ni siquiera conozco en persona, pero que en poco más de media hora me dio una de las lecciones más importantes de mi vida.
Se llama Jordi Sabaté Pons, tiene 36 años y en 2017 le diagnosticaron Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad mortal que no tiene tratamiento y cuya esperanza de vida ronda los 2 o 3 años desde su diagnóstico.
Su entrevista empezaba así:
«El ser humano es extraordinario»
Te sumerges en el perfil de @pons_sabate y descubres a alguien que escribe con los párpados, no puede comer, ni beber, ni moverse. Tampoco puede hablar. Sin embargo, su actividad en las redes sociales es vertiginosa. Su mensaje retumba en tu atormentado cerebro nocturno «Tengo una enfermedad mortal y, además, soy calvo. Amo la vida».
Jordi Pons bien podría haber sido la inspiración de aquél anuncio de Aquarius cuyo lema queda demostrado después de conocer su historia: «el ser humano es extraordinario».
Hablemos de José Robles
José y Jordi comparten muchas cosas. Sobre todo, su sentido del humor. «Soy bastante cabroncete. Desde chiquitito», bromeaba José en el plató de Got Talent, donde acudió a hacer un monólogo para dar visibilidad a la ELA, una enfermedad que, al igual que a él, tiene condenadas a muerte a más de 4000 personas en España.
Podrán ver su actuación pinchando en la foto
Una de las enfermedades más caras
Según se desprende de un estudio publicado por la Fundación Francisco Luzón en 2020 La ELA: una realidad ignorada, «La ELA es la enfermedad neurodegenerativa con mayor coste para aquellos que la padecen y sus familias, ya que la media de gasto de los pacientes
con enfermedades neurodegenerativas es de 23.354€, mientras que los gastos
que asumen los pacientes con ELA ascienden a 34.593€ al año. Teniendo en cuenta
que el coste total por paciente de ELA asciende a 50.000€ anuales, queda patente
que son los propios pacientes y sus familias los que asumen los mayores gastos
asociados a su enfermedad».
«Teniendo en cuenta
que el coste total por paciente de ELA asciende a 50.000€ anuales, queda patente
que son los propios pacientes y sus familias los que asumen los mayores gastos
asociados a su enfermedad».
Fuente: «La ELA: una realidad ignorada«
Entre los principales conceptos de gasto que asumen los pacientes y sus familiares, dice el informe «destacan las ayudas técnicas como las sillas de ruedas, andadores o camas articuladas, así como las adaptaciones en la vivienda o en el transporte. Por otro lado, los pacientes incurren en múltiples gastos mensuales por los servicios asistenciales como los cuidadores, la fisioterapia, la terapia ocupacional, el psicólogo o el logopeda. De todo esto se deduce que las familias se hacen cargo de una parte muy importante de la provisión de estos pacientes, a coste cero para el sistema pero a un coste muy alto para sí mismas»
«Por favor, no me obliguen a morir»
Aquellos que siguen a José o a Jordi en redes sociales son testigos de un día a día tremendamente cruel, un día a día en el que suplican a un gobierno que les ignora, que les ayude a vivir dignamente, que no les obligue a morir. Mientras, se las han ido ingeniando para dar visibilidad a la ELA y fomentar la investigación. Sin embargo, a José se le acaba el tiempo. Sus recursos económicos no le permiten seguir pagando los cuidados que necesita, por lo que hace un llamamiento a todas aquellas personas que puedan echar una mano a su familia.
«Me llamo José Robles, tengo 52 años y soy enfermo de ELA en etapa avanzada. No tengo dinero para afrontar los gastos de mi enfermedad. Yo quiero seguir viviendo y ver crecer a mis hijos junto a mi mujer, el tiempo de vida que me quede pero me veo obligado a acudir a la eutanasia»
José hace un llamamiento al gobierno de España y a todos los partidos políticos para poder seguir viviendo y tener una vida digna. «Por favor, no me obliguen a morir».
#SOSJoseELA», por esas personas que a diario nos sacan una sonrisa
José y su familia necesitan ayuda para seguir adelante: Campaña ayudar a la Familia de José Robles de Got Talent
